כיצד להגדיר יעדים מציאותיים לילדים עם שיתוק מוחין?

העריך את צרכיו הספציפיים של ילדך ועבוד עם אנשי מקצוע שיוכלו לעזור לך ולילדך להגדיר ולהשיג יעדים מציאותיים וניתנים להשגה.

שיתוק מוחין הוא הפרעה נוירולוגית שמאובחנת בדרך כלל בינקות או בגיל הרך. קביעת יעדי טיפול מתאימים לילד עם CP יכולה לעזור לו למקסם את יכולותיו ואיכות חייו. העריך את צרכיו הספציפיים של ילדך ועבוד עם אנשי מקצוע שיוכלו לעזור לך ולילדך להגדיר ולהשיג יעדים מציאותיים וניתנים להשגה. עזור לעצמך ולילדך להגדיר יעדים טובים יותר על ידי למידה על CP ואילו אפשרויות טיפול קיימות.

שיטה 1 מתוך 5: פיתוח יעדי בריאות

1
התחל לעבוד על יעדי הטיפול מיד לאחר האבחנה שלהם. התחלת טיפול מוקדם היא המפתח לסייע לילדים עם שיתוק מוחין להשיג את איכות החיים הטובה ביותר. קבע פגישה עם הרופא של ילדך בהקדם האפשרי להתחיל בבניית תוכנית טיפול.
- גם אם ילדכם עדיין תינוק, תוכלו להתחיל לעבוד על הגדרת יעדי טיפול וטיפול בסיסיים עם רופא הילדים שלהם ומומחים רפואיים אחרים. שוחח עם הרופא שלך אילו מטרות מתאימות לטווח הגילאים של ילדך.
2
שוחח עם הרופא של ילדך על הסימפטומים והפרוגנוזה שלהם. כל חולה CP שונה. לפני שתוכל לקבוע יעדים לילד שלך, חשוב להבין את הצרכים הספציפיים שלהם, נקודות החוזק והמגבלות שלהם. עבוד עם הרופא של ילדך כדי להבין בצורה ברורה ככל האפשר את מצבו של ילדך ואילו טיפולים יתאימו ביותר לילדך. לפני כל פגישה עם הרופא של ילדך:
- כתוב את כל החששות והשאלות שאתה רוצה להעלות עם הרופא.
- רשמו רשימה של כל הסימפטומים שילדכם חווה כעת.
- אסוף כל מידע או מסמכים רלוונטיים אודות ההיסטוריה הרפואית של ילדך, כגון תוצאות בדיקות מעבדה, סריקות הדמיה ותיקים רפואיים של ספקי שירותי בריאות אחרים.
- שים לב לכל האתגרים האישיים שילדך עשוי להתמודד איתם כרגע, כגון לחץ הקשור לחיי בית הספר או הבית.
3
שוחח על יעדי הטיפול הכלליים עם צוות הבריאות של ילדך. רופא הילדים של ילדכם וכל מומחה רפואי אחר בצוות הטיפול שלהם (כגון נוירולוגים, מומחים אורטופדיים ופיזיותרפיסטים) יכולים לעזור לכם לפתח יעדים ארוכי טווח וקצרי טווח הקשורים לטיפול הרפואי של הילד. בהתאם לצרכים הספציפיים של ילדך, מטרות אלה עשויות לכלול דברים כמו:
- מניעת התפתחות סיבוכים הקשורים ל- CP, כמו מחלות בדרכי הנשימה.
- מקסום הבריאות התזונתית של ילדך על ידי ביצוע התאמות תזונתיות או חיזוק השרירים המעורבים בלעיסה ובבליעה.
- הכנת ילדכם להליך רפואי מסוים, כמו ניתוח אורתופדי.
4
שוחח עם הרופא של ילדך על יעדי טיפול בכאב. כאב יכול להיות נושא רציני עבור ילדים עם CP. הגישה הטובה ביותר לניהול הכאב של ילדכם תלויה בנסיבות הספציפיות שלהם. הרופא של ילדכם יכול לעזור לכם להבין את האפשרויות שלכם ולהגדיר יעדים הניתנים להשגה למינימום הכאב של ילדכם.
- לדוגמה, אתה יכול להגדיר מטרה להשתמש בניהול כאבים מבוסס פיזיותרפיה כדי להפחית את הצורך של ילדך בתרופות נגד כאבים.
5
עבוד עם פיזיותרפיסט לקביעת יעדי ניידות. פיזיותרפיה יכולה לעזור לילדך לשפר את כוחם, שיווי המשקל, התיאום וטווח התנועה. בקש מהרופא שלך להמליץ על פיזיותרפיסט ילדים בעל ניסיון עם CP. שאל את הפיזיותרפיסט לגבי הגדרת יעדים ספציפיים לילדך. לדוגמה:
- "האם אתה חושב שפיזיותרפיה יכולה לעזור לקיילה ללמוד לעמוד?"
- "כמה לדעתך נוכל להגביר את הניידות בזרועותיה ובידיים של לוסי בשנה הבאה?"

עזור לעצמך ולילדך להגדיר יעדים טובים יותר על ידי למידה על CP ואילו אפשרויות טיפול קיימות.

שיטה 2 מתוך 5: עבודה על יעדים אקדמיים וחברתיים

1
הגדר יעדים אקדמיים בעזרת תוכנית חינוך פרטנית. תוכנית חינוך פרטנית יכולה להיות יתרון גדול לילד עם CP. עבוד עם ההנהלה בבית הספר של ילדך כדי לברר כיצד לרשום את ילדך לתכנית IEP. אם ילדכם מתאמן, צוות אנשי מקצוע בחינוך מיוחד יעבוד איתכם ועם ילדכם לפיתוח תוכנית שתתמקד ב:
- מתן מענה לצרכים הפיזיים וההתפתחותיים של ילדכם.
- הערכת רמת המיומנות האקדמית הנוכחית של ילדכם.
- קביעת הדרך הטובה ביותר למדוד את התקדמות ילדכם.
- קביעת ציר זמן לעמידה ביעדים האקדמיים של ילדכם.
- קביעת אילו שיטות הדרכה, התאמות בכיתה ומכשירים מסייעים עשויים להועיל ביותר לילדכם.
- כיצד לענות בצורה הטובה ביותר על צרכיו האחרים של ילדך (כגון סוציאליזציה, תמיכה פסיכולוגית ובילוי).
- כיצד תוכלו לעזור לילדכם לעבוד למטרות הלימודיות שלו בבית.
2
עבוד עם מטפל בדיבור ושפה לקביעת יעדי תקשורת. כישורי תקשורת טובים הם חיוניים לעצמאותו של ילדך, לתחושת הרווחה שלו וליכולת לעבוד ולהתרועע עם אחרים. מטפל בדיבור ושפה יכול לעזור לך ולילדך לפתח יעדים בר השגה בתחום זה. שוחח עם מטפל הדיבור והשפה של ילדך על מה שמציאותי עבור ילדך.
- לדוגמא, אתה יכול לומר, "אמה מתקשה להתבטא בעל פה. האם אתה חושב שנוכל לעבוד בכדי לעזור לה בנאומה? האם היא מועמדת טובה לסינתיסייזר קולי?"
3
פיתחו מטרות חברתיות עם ילדכם. חיי חברה טובים יכולים לעזור לילדכם להרגיש מועצם, נתמך וממלא רגשית. עבוד עם המורים של ילדך כדי להבטיח שהם מוצאים הזדמנויות להתרועע בבית הספר. אתה וילדך יכולים גם לקבוע בעצמך יעדי חיברות בסיסיים. אלה עשויים לכלול דברים כמו:
- מתכנן לקחת את ילדכם לסידורים וטיולים רגילים, כמו למשל נסיעות למכולת.
- קביעת תאריכי משחק עם ילדים אחרים מבית הספר של ילדכם או מקבוצת טיפול.
- רשום את ילדך לפעילות חוץ-לימודית שהם מעוניינים בה.
- הוצאת ילדכם לאזור ציבורי כמו פארק או אזור משחקים מקורה לפחות פעם בשבוע.
- לוודא שילדכם אוכל עם שאר חברי הקבוצה במפגשים משפחתיים.
- אם ילדכם באמת נאבק בקביעת ועמידה ביעדים חברתיים, מטפל התנהגותי או פסיכולוג יוכלו לעזור.

הרופא של ילדכם יכול לעזור לכם להבין את האפשרויות שלכם ולהגדיר יעדים הניתנים להשגה למינימום הכאב של ילדכם.

שיטה 3 מתוך 5: יצירת יעדים למקסימום עצמאות

1
היעזרו במטפל בעיסוק. מרפאים בעיסוק מתמחים בסיוע לאנשים בפיתוח מיומנויות ואסטרטגיות להתמודדות עם פעילויות אתגר יומיומיות. בקש מהרופא של ילדך להמליץ על מרפא בעיסוק בעל ניסיון בסיוע לילדים עם שיתוק מוחין. שוחח עם המטפל בעיסוק על האתגרים הספציפיים של ילדך והציפיות שלך לטיפול בו.
- לדוגמא, אתה יכול לומר, "ג'וד מנסה ללמוד להתלבש בעצמו, אבל הוא מתקשה למשוך חולצה מעל לראשו. האם נוכל לעבוד על זה?"
- בנוסף לסייע לילדך לבצע תרגילים ולפתח אסטרטגיות מעשיות, המטפל בעיסוק יוכל להמליץ על מכשירים מסייעים שיכולים לעזור לילדך להגיע ליעדיהם.
2
עבוד לשיפור השליטה במנועים עדינים. ילדים עם שיתוק מוחין מתקשים לעיתים קרובות במוטוריקה עדינה ובתיאום יד-עין, מה שמקשה עליהם לבצע משימות כמו כתיבה או החזקת כלי אוכל. שוחח עם המטפל בעיסוק של ילדך על קביעת יעדים לילד שלך כגון:
- היכולת לתפוס חפצים קטנים באצבעותיהם.
- לימוד ביצוע משימות הדורשות שליטה מוטורית עדינה, כמו דחיפת מטבע לחריץ.
- ביצוע פעילויות הדורשות תיאום עין-יד, כגון ציור או משחק לתפוס.
3
התמקדו בבניית חוזק ויציבות פלג גוף עליון. ילדים רבים עם CP מוגבלים על ידי חוסר כוח ויציבות בפלג הגוף העליון. ריפוי בעיסוק מתמקד בשיפור אזורים אלה, ומאפשר לילדכם לבצע משימות כמו הלבשת עצמם או שפיכת מים מכד לכוס. שאל את המטפל בעיסוק של ילדך לגבי קביעת יעדי כוח ויציבות ספציפיים.
- לדוגמא, "אוליביה מתקשה לצחצח את שיערה כי היא לא יכולה להרים את זרועותיה גבוה מאוד. מה אנחנו יכולים לעשות כדי לעזור לה בזה?"
4
הגדר יעדים ספציפיים לטיפול עצמי ולעצמאות. המטפל בעיסוק של ילדכם יכול לעזור לכם להגדיר ולהשיג יעדים כלליים, כמו בניית חוזק פלג הגוף העליון או שיפור התיאום. אתה וילדך יכולים גם לעבוד איתם על פיתוח והשגת יעדים מוגדרים יותר. בהתאם לגילם, מגבלותיהם ויכולותיהם, יעדי הטיפול העצמי של ילדכם עשויים לכלול דברים כמו:
- מצחצחים שיניים בעצמם.
- הפיכת דפים בספר ללא עזרה.
- קשירת שרוכי הנעליים שלהם.
- ללכת לשירותים או להתקלח ללא עזרה.
- הכנת אוכל.
- באמצעות מחשב או טאבלט.

כשאתה מחפש מידע נוסף על שיתוק מוחין בכדי להודיע על יעדים לילדך, אתרים אלה אינם מקורות משוחדים.

שיטה 4 מתוך 5: תמיכה והתאמה של יעדי ילדך

1
הפוך את המטרות שלך לחכמות. הכי קל להשיג יעדים כאשר הם ספציפיים, מדידים, ניתנים להשגה, רלוונטיים ותחומי זמן (SMART). הגדרת יעדים מוגדרים במעורפל מדי או שאפתניים מדי עלולה להוביל לתסכול עבורך ועבור ילדך.
- לדוגמא, במקום להציב מטרה כמו "קייטי תלמד ללכת", נסה משהו כמו "בוא נדבר עם הפיזיותרפיסט של קייטי על לנסות את אותה תוכנית אימון כוח בת 14 שבועות, ונראה אם זה משפר את הניידות שלה."
2
בקש מילדך לקבוע יעדים משלהם. חשוב שילדים עם CP ירגישו מועצים ומעורבים בטיפול ובפיתוח שלהם. שוחח עם ילדך על אילו מטרות הם רוצים להשיג עבור עצמם, ועבוד איתם ועם צוות הטיפול שלהם לפיתוח אסטרטגיות להשגת מטרות אלה.
- עזרו לילדכם לגבש יעדים על ידי שאלתם שאלות ועידדו אותם לדבר על תחומים בחייהם החשובים עבורם (למשל, חיברות, ספורט או משחק).
- לדוגמא, אתה עשוי לשאול את ילדך, "מה חדש שאתה רוצה לנסות בבית הספר השנה?"
3
עבוד עם צוות הטיפול בילד שלך כדי להעריך את התקדמותם. כשאתם עובדים לקראת המטרות שלכם ביחד, עקבו אחר מצבכם של ילדכם. שים לב להצלחות או נסיגות משמעותיות, ודון בהן בפגישות עם חברי צוות הטיפול בילד שלך. אם ילדכם מתקשה לעמוד ביעד מסוים, דברו על האפשרות לנסות גישה אחרת.
- לפעמים, ייתכן שיהיה צורך לשנות את המטרות שלך או להתאים את הציפיות שלך. סיעור מוחות עם צוות הטיפול בילד שלך, ודן בגישות חדשות לבעיה.
- אם ילדכם מספיק מבוגר, חלקו אותו בדיונים עם צוות הטיפול שלהם. הם עשויים להיות מסוגלים לספק תובנות חשובות לגבי מה מתאים להם ומה לא.
4
היה סבלני. ילדכם עשוי להיאבק בכדי לעמוד ביעדים שלהם, או שייקח להם זמן רב יותר להשיג מטרה מסוימת ממה שציפיתם. אתם וילדכם עשויים להיות מתוסכלים בדרך, וזה בסדר - זה נורמלי לחלוטין. עצור את מה שאתה עושה וקח הפסקה, אם אתה צריך.
- תמיד שבחו את ילדכם על כך שהוא עובד למטרה, גם אם אין להם הצלחה רבה בהתחלה. יידעו שאתה תמיד שם בשבילם ורוצה לתמוך בהם בכל דרך שתוכל.
5
עזרו לילדכם להתמודד עם נסיגות ואכזבות. נסיגות ואתגרים הם חלק בלתי נמנע בעבודה לקראת מטרה כלשהי. עזור לילדך להתמודד עם רגשות האכזבה, התסכול והלחץ על ידי:
- התבוננות במצב הרוח של ילדך והבחנה מתי הם חווים מתח או רגשות שליליים הקשורים לקושי לעמוד ביעדים שלהם.
- לעודד את ילדכם לדבר על הרגשתם ולהכיר ברגשותיהם ללא שיפוט.
- הקשבה פעילה לילדך ותיקוף רגשותיהם. אתה יכול לומר משהו כמו, "זה נשמע שאתה מרגיש ממש מתוסכל כרגע. זה בסדר להרגיש ככה. אני גאה בך שאתה מנסה כל כך קשה."
- מציע מגע חיובי (כמו חיבוקים, high-fives או טפיחות על השכם), כאשר ילדכם רוצה בכך.
6
חגגו את ההתקדמות של ילדכם. הכרה בהתקדמות ובהישגיו של ילדכם יכולה לעזור לו להרגיש מוסמך ולהגביר את תחושת הרווחה שלהם. התמקד בשבחך במאמץ שהילד משקיע בהשגת מטרה, ולא בתוצאה הסופית. זה יעודד אותם להמשיך לעבוד לקראת מטרותיהם ולדחוף את גבולותיהם.
- לדוגמה, אתה יכול לומר, "וואו, אתה משתפר ומשתמש בשימוש בקביים שלך! כל העבודה שהשקעת באמת משתלמת!"
7
פנה לרשת התמיכה שלך כאשר אתה זקוק לעזרה נוספת. עזרה לילד עם CP יכולה להיות מאתגרת ולחוצה. אם אתה מוצא את עצמך המום, פנה לחברים ובני משפחה לעזרה ותמיכה. בקש מהרופא של ילדך להמליץ על קבוצת תמיכה להורים לילדים עם שיתוק מוחין.
- אם אתה באמת נאבק רגשית, או אם אתה זקוק לייעוץ מעשי בנושאי ניהול זמן והתמודדות, שקול לפנות למטפל.

כיצד תוכלו לעזור לילדכם לעבוד למטרות הלימודיות שלו בבית.

שיטה 5 מתוך 5: להיות סנגור מושכל לילד שלך

1
חקרו תסמינים שכיחים וכיצד הם עשויים להשתנות. תוכלו להגדיר יעדים טובים יותר לילדכם אם יש לכם מושג בפני מה הם מתמודדים. בדוק ספרים ואתרים הנתמכים על ידי ארגונים רפואיים מוכרים. שוחח עם הרופא של ילדך על הסימפטומים האופייניים של CP ושאל כיצד תסמינים אלה עשויים להתפתח ככל שילדך מתבגר. תסמינים שכיחים כוללים:
- שרירים נוקשים מדי או רופפים.
- רעידות.
- חוסר תיאום.
- תנועות לא רצוניות, או תנועות איטיות או מהירות מדי.
- קושי במוטוריקה גסה (כמו זחילה או הליכה) ומוטוריקה עדינה (כמו להרים ולתפעל חפצים קטנים).
- עיכובים בפיתוח מוטורי.
- קושי בדיבור ואכילה.
- התקפים.
- חלק מהילדים עלולים לחוות בעיות נוירולוגיות נוספות, כגון לקויות שכליות, ליקויי ראייה או שמיעה, או הפרעות בבריאות הנפש.
2
היכונו לסיבוכים אפשריים הקשורים ל- CP. תלוי בסוג ובחומרת הסימפטומים של ילדכם, הם עלולים להיות בסיכון לפתח מגוון מצבים משניים. שאל את הרופא של ילדך אודות סיבוכים אפשריים, ודון בדרכים לנהל אותם או למנוע אותם. חלק מהסיבוכים השכיחים יותר של CP כוללים:
- בעיות בהתפתחות השלד (כולל עיוותים במפרקים, נקעים ודלקת מפרקים ניוונית) עקב נוקשות יתר בשרירים. ישנם אנשים הסובלים מ- CP מועדים במיוחד לשברים בעצמות.
- תת תזונה הנובעת מקשיים באכילה או בבליעה.
- מצבים בריאותיים נפשיים, כמו דיכאון וחרדה, קשורים למתח של התמודדות עם תסמיני CP.
- מחלות ריאות והפרעות נשימה.
- חוסר איזון בשרירי העין, המוביל לבעיות ראייה.
3
דברו על נקודות החוזק והאתגרים המיוחדים של ילדכם. אתה מכיר את ילדך טוב יותר מכולם. שימו לב במה הם נאבקים ובאילו טיפולים ואסטרטגיות התמודדות נראה שהכי מתאימים להם. קח תובנות אלו לפגישות ולפגישות של רופא עם חברים אחרים בצוות הטיפול בילדך.
- לדוגמה, אתה יכול לומר לרופא של ילדך, "שמתי לב שמיכה הולך יותר בקלות כשהוא מאזין למוזיקה, כי הוא יכול לתזמן את צעדיו בקצב. האם אתה יכול להפנות אותי למישהו שעושה טיפול במוזיקה לילדים עם CP? "

אזהרות

הרבה מקורות באינטרנט על שיתוק מוחין מנוהלים על ידי עורכי דין המציעים את שירותיהם בתביעת רופא המיילדות. כשאתה מחפש מידע נוסף על שיתוק מוחין בכדי להודיע על יעדים לילדך, אתרים אלה אינם מקורות משוחדים.

קרא גם: איך מחליפים חיתול להרטיב חד פעמי?