כיצד לטפל בתסמונת פראדר ווילי?

קבל עזרה בהתפתחות אינטלקטואלית. ילדכם עשוי להזדקק לתוכניות טיפול או צרכים מיוחדים ללקויות למידה או עיכובים בהתפתחות האינטלקטואלית. זה יכול לכלול טיפול דיבור לסיוע במיומנויות שפה והגייה, ריפוי בעיסוק בכדי לסייע במשימות יומיומיות או טיפול התפתחותי שיעזור להתנהגויות חברתיות.

• ילדכם עשוי להזדקק לתכנית חינוך מיוחד בבית הספר - תכניות חינוך מיוחד אלה נדרשות על פי חוק. יש ליידע את המורים על מצבו של ילדכם.

להקים מבנה. ילדים עם PWS מסתדרים טוב כאשר יש להם מבנה ושגרה בחיי היומיום שלהם. כל יום צריך לעקוב אחר שגרה. שמרו על שגרה קבועה לארוחות. צריך לשים זמנים במקום לפעילות גופנית, משחק, שיעורי בית, משימות היגיינה וזמן משפחתי.

• אם השגרה הולכת להשתנות, יידע את הילד מבעוד מועד כדי לעזור לו להשלים עם השינוי.

תנו לילד הרבה זמן לסיים משימות. בשל בעיות ניידות גופנית ועיכובים התפתחותיים, ייתכן שילדך ייקח יותר זמן לביצוע משימות מאשר ילדים אחרים. תן להם להשלים משימות בקצב שלהם, בלי ללחוץ עליהם ללכת מהר יותר ממה שהם מסוגלים.

• אם משימה צריכה להסתיים בזמן מסוים (כמו להתלבש לפני הלימודים), התחל מוקדם.
• עשו כמיטב יכולתכם להישאר סבלניים. נניח שילדך עושה כמיטב יכולתו. יש להם מהירות עיבוד איטית יותר, כך שהדברים ייקחו זמן רב יותר.

עזרה בבעיות חושיות. ילדים עם PWS מתקשים לעיתים קרובות בעיבוד חושי, ועשויים להיות מאובחנים כסובלים מהפרעת עיבוד חושי. אתה יכול לעזור על ידי בניית "דיאטה חושית" עבורם, שהיא רשימה של פעילויות חושיות מגוונות שהם יכולים לעשות כדי לעזור להם לחקור את חושיהם ולהרגיש טוב. מרפא בעיסוק המתמחה באינטגרציה חושית יוכל לעזור.

• יש לזכור שכאב חושי הוא כאב אמיתי. אם ילדכם רגיש לגירויים מסוימים, היו אדיבים, וקחו אותם ברצינות אם הם מראים סימנים שמשהו (כמו צליל חזק או אור בוהק) פוגע בהם.

שבחו את ילדכם על התנהגות טובה. קשיי התנהגות שכיחים ב- PWS. אחת הדרכים למזער זאת היא לתגמל את ילדכם כשהוא מצליח. הנה כמה דוגמאות לדברים שאתה יכול לעשות כדי לעודד את ילדך כשהם מתנהגים היטב:

• שבחים מילוליים (כמו "עבודה טובה להיות כל כך מנומסת לאחותך!")
• תשומת לב חיובית
• חיבה פיזית, כמו חיבוק או חמש גבוה

הימנע מתגובה לילדך כאשר הם פועלים. ילדכם עלול לפעמים ליילל, להשתולל, לגלגל את עיניו, לדקור את רגליו או לבצע התנהגויות ילדות מעצבנות אך טיפוסיות אחרות. הימנע מתגובה גדולה, מכיוון שהדבר עלול להניע את ההתנהגות. במקום זאת, שמור על קור רוח והראה שהם לא יקבלו תגובה גדולה ממך.

• נסה לתת תזכורת מילולית, כמו "לצרוח עלי לא ישנה את דעתי. אם אתה רוצה לדבר על הרגשות שלך, אתה יכול לעשות זאת בקולך הרגיל."
• תגמול אותם על עצירתם. שבח אותם, תן מגע מרגיע, או תן להם את תשומת לבך. זה מעודד אותם להתנהג טוב יותר.

הכינו את ילדכם למעבר לבגרות. רוב האנשים עם PWS אינם יכולים לחיות בכוחות עצמם וזקוקים לטיפול מפוקח. לעתים קרובות אנשים גרים עם הוריהם או גרים בבתים קבוצתיים או במתקני מגורים המסייעים בניהול מצבם, מציעים פעילויות עבודה ופנאי ועוזרים במצבים בריאותיים.

• טיפול במגורים מסייע למבוגרים עם PWS לנהל אכילת יתר כפייתית ולהימנע מהשמנת יתר קשה.

קבע אם ילדך זקוק לטיפול נפשי. חלק מהילדים הסובלים מתסמונת פראדר-ווילי צריכים להיות תחת טיפול של פסיכולוג או פסיכיאטר בנוסף לרופאים. יש ילדים שחווים התנהגויות OCD, כמו בחירת עור, או שיש להם הפרעות התנהגות קשות.

• ילדכם יוכל ליטול תרופות, כמו מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין, כדי לסייע בבעיות התנהגות ותסמיני OCD.
• טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) עשוי להיות טיפול יעיל לאיסוף העור.

נהל התפרצויות רגשיות. אם ילדכם לפעמים "נמס" רגשית, עליכם ללמוד כיצד לנהל אותם. בסופו של דבר עליכם ללמוד כיצד לזהות את הסימנים לכך שילדכם עומד להתקף התקף זעם כדי שתוכלו להימנע מכך לפני שהוא מתחיל. נסה להסיח את דעתו של הילד מהתקף הזעם המתקרב על ידי ביצוע משהו אחר לגמרי ממה שאתה עושה כרגע. התחל לדבר על משהו שהם אוהבים או לעשות משהו אחר.

• הצע שילדך ילך לחדר אחר לנגן, להאזין למוזיקה או לבצע תרגילי נשימה. זה עשוי לעזור בהקמת פינה מרגיעה בה הילד שלך יכול לסגת בעת לחץ.
• הישאר רגוע. היה השפעה מרגיעה ככל שתוכל. אם אינך מסוגל לעזור לילדך, קבל מבוגר אחר שיעזור לך.
• שוחח עם צוות הטיפול שלך כיצד להפנות ילד אם הם פוגעים בעצמם או באחרים. (אל תרסן את הילד לעולם; זה מסוכן ועלול לפגוע בשניכם).
• הימנעו מהתפרצויות זעם על ידי מתן לילד את מבוקשו. לעולם אל תיתן אוכל כשהילד זורק התקף זעם. אתה לא רוצה שהילד יחשוב שהתקפי זעם הם דרך לקבל פינוק.

עודדו כישורי אינטליגנציה רגשית. לאנשים עם PWS לעיתים קרובות יש רגשות חזקים, מוחצים. פירוש הדבר שהם עשויים להזדקק לעזרה נוספת בלימוד אופן ניהול הרגשות שלהם.

• תייג את הרגשות שלהם, כמו "אתה עצוב?" או "אתה חרד?" תייגו גם את הרגשות שלכם, כמו לומר לילדכם "אני מרגיש טוב היום" או "אני מרגיש מתוסכל." זה יעזור לילדכם לזהות ולתקשר את רגשותיהם.
• אמת את תחושותיהם באמירת דברים כמו "אני מצטער לשמוע את זה" או "כן, זה מאוד מרגיז." זה עוזר להם להרגיש שהם לא מתמודדים עם זה לבד.

קיים שיחות על אופן הטיפול ברגשות גדולים. בזמן רגוע, דברו על רגשות שונים ועל דרכים להתמודד איתם.

• "מה הם כמה דברים שאנחנו עושים כשאנחנו עצובים?"
• "מה לדעתך בסדר לעשות כשאתה כועס? מה לא בסדר?"
• "כשאני עצבני, אני מדבר עם אמא על זה, או שאני מבקש חיבוק, או שאני כותב על זה. מה אתה עושה כשאתה עצבני?"
• "בטלוויזיה טימי היה מתוסכל, והוא בעט בילד אחר. מה לדעתך טימי יכול היה לעשות במקום זה יהיה טוב יותר?"

נחמו אותם כשהם המומים. ילדים עם PWS יכולים להיאבק בחרדה, רעב מתמיד, תסכול וכל מיני בעיות קשות. לילד שלך יהיה קשה, ולא תמיד תוכל לתקן את זה. אבל אתה יכול להיות שם בשבילם ולהציע נוחות.

• הזכר להם שהם כאן בשבילם, וזה בסדר להיאבק.
• עודד אותם לבקש ממך עזרה אם הם זקוקים לה.

הקדישו זמן איכות ביחד. זה יכול לעזור בשיפור הקשר בין הורה לילד, ולעודד את שניכם לדבר ביניכם על דברים.

• תוכלו לבלות את הזמן הזה בביצוע פעילות גופנית כמו הליכה או טיולים, כדי לעודד גם את בריאות הלב אצל ילדכם.
• זה בסדר אם אתה לא מדבר כל שנייה. לבלות כמה דקות בשקט זה גם בסדר.

חפש להבין קודם, לא להעניש קודם. כשילדכם פועל, שאלו מדוע הם עשו זאת. ערכו שיחה על מה שקרה, כיצד הילד חש וכיצד הם יכולים להתמודד עם תחושות אלה באופן בונה יותר.

• שאל שאלות כמו "מדוע פגעת בו?" או "למה קראת לה ככה?"
• זהה רגשות כמו "אז הרגשת כועס ובגלל זה דפקת את הבלוקים?"
• דיבר על השלכות כמו "כשאמרת לו את זה, הוא הרגיש עצוב, והוא התחיל לבכות. אני בטוח שאתה זוכר כמה זה מרגיש להיות עצוב ובוכה."
• דבר על איך לעשות דברים בפעם הבאה כמו "אולי במקום לבעוט, אתה יכול להגיד שאתה צריך הפסקה ואז לבוא לדבר איתי או לקחת קצת זמן שקט."

היה מודל לחיקוי טוב כאשר אתה מתמודד עם הרגשות שלך. לגדל ילדים זו עבודה קשה, ולפעמים אתה הולך להיות מתוסכל, מאוכזב, כועס או חסר סבלנות מול ילדך. זוהי הזדמנות לדגמן מנגנוני התמודדות טובים, כמו נשימה עמוקה, תיוג הרגש שלך (למשל אמירה "אני לחוצה"), או לקחת הפסקה.

• הימנע מלנסות לכפות את ילדך באמצעות אסטרטגיות כמו ביקורת, טיפול שקט, ויכוח, קעקועים או כוח. ילדכם עלול להתחיל לעשות זאת לכם או לאנשים אחרים.

קנו פטמות או צינורות הזנה מיוחדים. יניקת בעיות היא אחד התסמינים השכיחים של PWS אצל תינוקות ותינוקות. כדי לעזור בכך, תוכלו לקנות פטמות מיוחדות או צינורות הזנה לשימוש עם תינוקכם בכדי לעזור להם עד שהם מסוגלים לינוק כראוי. זה מבטיח שהתינוק שלך יקבל את כמות התזונה הדרושה כדי לגדול כראוי ולא להרעיב.

• אתה אמור להיות מסוגל למצוא את הפטמות בבית מרקחת או בחנות לציוד רפואי. בקש מהרופא מהמקום הטוב ביותר באזור שלך לקנות אותם.
• אם ילדכם זקוק לצינור האכלה, יתכן שיהיה צורך להשתמש בהם בפיקוח רפואי. סוג אחד של צינור מוחדר דרך האף, והשני מונח בניתוח בבטן.

האכילו את ילדכם בנוסחת קלוריות גבוהה יותר. מכיוון שילדך מתקשה להאכיל, יתכן שהוא לא מקבל את הקלוריות הדרושות לגדול ולשגשוג. בגלל זה, ייתכן שיהיה עליך לשנות את האוכל שאתה נותן להם. שוחח עם הרופא שלך על כל שינוי תזונתי שתצטרך לבצע עבור תינוקך.

• יתכן שתצטרך לתת לתינוקך נוסחת קלוריות גבוהה יותר כדי לוודא שהוא מקבל את הקלוריות היומיות הדרושות לתפקוד. אם את מניקה, ייתכן שיהיה עליך להוסיף פורמולה לחלב אם כדי להגביר את תכולת הקלוריות.
• יתכן שתצטרך לסחוט פורמולה ידנית לפיו של התינוק שלך כדי להבטיח שהם מקבלים אותה.

אכוף את השליטה בחלקים. לילדים עם PWS יש חוסר איזון הורמונלי שגורם להם לחוש רעב מוגזם, אשר יכול להיות קשה להם להתמודד. ילדים עם PWS אינם מסוגלים לנהל את מזונם בכוחות עצמם. יש להם נטייה לאגור אוכל אם לא עוקבים אחריהם מקרוב. עליכם לחלק בזהירות את האוכל של ילדכם לכל ארוחה וחטיף.

• ילדים לא צריכים אוכל כמו מבוגרים. פירוש הדבר שגודל המנה של ילד יהיה קטן יותר ממבוגר. אל תאכיל את ילדך באותו חלק בגודל שאתה מאכיל בעצמך.
• שוחח עם הרופא שלך או עם תזונאי על הנחיות הקלוריות והנתונים המתאימות לילדים עם PWS. ישנם גם ספרים שאתה יכול לקנות כדי לעזור לך ללמוד כיצד להאכיל את ילדך כראוי.

אמץ לוח זמנים לאכילה. מתן לילד שלך שגרה בכל מה שקשור לאכילה יכול לסייע ביציבות יציבות בהרגלי האכילה שלהם. זה עשוי גם לעזור בלימוד הרגלי אכילה מתאימים. ערכו לוח זמנים בו ילדכם אוכל כל שעתיים-שלוש. יש לתזמן חטיפים בדיוק כמו ארוחות. הימנעו ממתן אוכל בין זמני הארוחות שנקבעו, מכיוון שהדבר יכול להוביל להרגלים לא בריאים, לחזק התנהגות שלילית (כמו התקפי זעם שיובילו לאוכל), ולתת לילד יותר מדי קלוריות.

• תאכלי כשילדך אוכל. נסו לא לאכול כאשר ילדכם אינו יכול לאכול. צריכת מזון מול ילדכם שאינו יכול לקבל עלולה לגרום להתקף זעם כי הם רוצים גם את האוכל.
• אמור לקרובי משפחה, חברים ואנשים אחרים לא לתת אוכל לילדכם מחוץ לתזמון. הסבירו שהילד עלול לזרוק התקפי זעם, לשקר או לנסות כל דבר כדי להשיג אוכל, אך עליהם להיות בתזמון קפדני. אמור לקרובי משפחה בעלי כוונות טובות ש"קצת לא יזיק "לא חל על ילדך. אין אזור אפור לגבי הדיאטה שלהם.

תכנן תוכניות לניהול האכילה של ילדך. רעב מוגזם עלול לגרום לילדים עם PWS לאובססיביות לגבי אוכל. הם עשויים לאכול יתר, לגנוב אוכל ולשקר על אוכל. המשמעות היא שמבוגר במשפחה צריך תמיד להיות אחראי על אוכל הילד.

• הניחו את כל האוכל והחטיפים על הצלחת לפני שתמסרו אותם לילדכם. אין להם קופסת קרקרים או להשאיר קערות הגשה על שולחן האוכל. זה יכול לגרום לאכילת יתר, אגירת אוכל או התקף זעם אם ילדם רוצה את המזון שהם רואים אבל לא יכול לקבל.
• כשאתם הולכים לאירועים, כמו מסיבות יום הולדת או מפגשים משפחתיים, החליטו אם ילדכם מסוגל לקבל פינוק קטן מבלי לעורר התנהגות אוכל לא בריאה או בעיות התנהגות. אם זה יגרום לתגובה שלילית, שקול להביא פינוקים מאושרים מהבית.

שוחחו עם הילד על נוהלי אכילה בריאה. ילדכם עלול להיות נסער מכך שלא תמיד הם מקבלים אוכל כשהם רעבים. (זה יהיה קשה לכל אחד.) הסבירו שהתיאבון שלהם לא עובד כמו שצריך, וזה גורם להם להיות רעבים מדי. מדברים על דרכים להתמודד עם זה.

• בדקו אם מסטיק יעזור לילדכם להתמודד עם רעב.
• הסבירו שאכילה מרובה עלולה לגרום להם לחלות. אם הם אוכלים יותר מדי לעתים קרובות מדי, הם עלולים לחלות כל כך שהם צריכים לפנות לרופא.
• למדו את ילדכם מההתחלה שהם לא מקבלים אוכל לעצמם, אלא שמבוגר תמיד ייתן לו אוכל.

בחר בחירות מזון בריא. אכילה בריאה חשובה לכל בני המשפחה, אך ילד עם PWS צריך לאכול מאכלים בריאים ולהתרחק ממאכלים שאינם קלוריים ולא בריאים. PWS גורם לתפקוד מטבולי איטי יותר, מה שאומר שהילד מתקשה בשריפת קלוריות. רוב האנשים עם PWS זקוקים רק בין 1000 ל 1200 קלוריות אפילו כמבוגרים. כשילדים עם PWS אוכלים קלוריות ריקות ולא בריאות, הם לא שורפים אותם, אלא מאחסנים אותם כעודף שומן.

• הכינו ארוחות בריאות למשפחה שלכם, מלאות בשרים דלי שומן, פחמימות מורכבות, שומנים בריאים ופירות וירקות טריים. הגבל את כמות המזון המהיר, חטיפים ארוזים מראש וג'אנק פוד שילדך אוכל.
• אם ילדכם רוצה לאכול הרבה, תנו להם אוכל בריא ודל קלוריות. לדוגמא, בכל יום הם יכולים לקבל עד שמונה מנות של ירקות, שלוש מנות של פחמימות מורכבות, ארבע מנות פרי, שתי מנות של מוצרי חלב דלי שומן, ומנה אחת או שתיים של בשר.

נעל את כל האוכל. ילדים עם PWS לעיתים קרובות נוהגים בהתנהגויות מטרידות במקום בו מדובר במזון. הם עלולים לגנוב אוכל, לאגור אוכל או לשקר לגבי הרגלי האכילה שלהם. מכיוון שהם אובססיביים לאוכל ולעתים קרובות אוכלים יתר על המידה, כדאי לנעול את כל האוכל. מניחים מנעולים על המקרר והארונות, או מניחים את כל המזון במזווה או בארונות נעולים שילדים לא יכולים להגיע אליהם.

• מכיוון ש- PWS מוביל לעתים קרובות להתנהגות של חיפוש מזון, הצבת אוכל על המדפים הגבוהים או מחוץ להישג ידם עשויה שלא להספיק בכדי לעצור את ההתנהגות.

עודדו פעילות גופנית ופעילות גופנית. בגלל התפקוד המטבולי האיטי של הגוף כאשר למישהו יש PWS, יש חשיבות לפעילות גופנית. PWS מקשה על שריפת קלוריות שאינן בשימוש, ולכן יש לגדל ילדים עם הרגל לקבל פעילות גופנית ולהתאמן.

• ילדים עם PWS עשויים שלא להיות מסוגלים לעשות את אותה כמות או סוג של פעילות גופנית כמו ילדים אחרים בגלל רמות אנרגיה מופחתות. תנו להם להיות פעילים לאורך היום במרווחים קטנים, כמו חמש עד חמש עשרה דקות, כדי שלא יתעייפו או יתסכלו.
• פעילויות בודדות בדרך כלל טובות יותר מספורט קבוצתי. נסה ללכת, לשחות, לרכוב על אופניים, להתאמן בחדר כושר, או דברים אחרים שהם יכולים לעשות בעצמם.
• זה עוזר להפחית את הסיכון לבעיות לב ועלייה מוגזמת במשקל עם התבגרות הילד, וקובע הרגלים בריאים לעתיד.