איך לעזור לילד עם תסמונת דאון?
מכיוון שכל ילד עם תסמונת דאון הוא ייחודי, כל אחד מהם זקוק לתוכנית מותאמת אישית שתעזור להם למצות את מלוא הפוטנציאל שלהם.
עם רשת של יקיריהם, חברים, אנשי חינוך ואנשי מקצוע רפואיים, ילדים עם תסמונת דאון יכולים לשגשג ולנהל חיים מלאים. החברה עשתה דרך ארוכה כיצד מטפלים בילדים עם מצב זה, אם כי עדיין קיימות תפיסות מוטעות. למד אילו צעדים אתה יכול לנקוט כדי לעזור לילד עם תסמונת דאון.
חלק 1 מתוך 3: הבנת תסמונת דאון
- 1למד מהי תסמונת דאון. תסמונת דאון היא הפרעה גנטית. זה קורה כשמישהו נולד עם עותק נוסף של כרומוזום 21. חומר גנטי נוסף זה משפיע על התפתחות האדם.
- תסמונת דאון גורמת לשינויים בהתפתחות הגופנית. אנשים עם תסמונת דאון עשויים להיות נוטים יותר למצבים רפואיים כמו בעיות לב או נשימה. טונוס שרירים נמוך יותר, קומה קטנה יותר ותווי פנים שטוחים משפיעים גם על אנשים הסובלים מתסמונת דאון.
- אנשים עם תסמונת דאון בדרך כלל סובלים ממוגבלות שכלית כלשהי. המשמעות היא שהם מתפתחים בקצב איטי יותר או לוקח יותר זמן ללמוד מידע חדש. לדוגמא, ילד עם תסמונת דאון עשוי ללמוד ללכת מאוחר יותר מרוב הילדים. מבוגר עם תסמונת דאון עשוי להזדקק לעזרה נוספת בלימוד משימה חדשה.
- כל אדם עם תסמונת דאון הוא אדם. ההתפתחות הפיזית והאינטלקטואלית משתנה מאוד מאדם לאדם. רוב הנושאים המשפיעים על ההתפתחות הם קלים עד בינוניים. עם טיפול רפואי מודרני, אנשים עם תסמונת דאון הם בעלי תוחלת חיים ממוצעת של 60 שנה.
- 2הכירו את היכולות והכישרונות של ילדים עם תסמונת דאון. ילדים עם תסמונת דאון מנהלים חיים עשירים ומספקים. האישיות והכישרון שלהם מגוונים בדיוק כמו כל ילד אחר. יש להם מגוון רחב של רגשות, מגאווה ואושר וכלה בפחד ואכזבה.
- ילדים רבים עם תסמונת דאון נמצאים בכיתות חינוך רגילות. הם עשויים לקבל תמיכה נוספת בנושאים מסוימים כמו קריאה או מתמטיקה. עם התמיכה הנכונה, רוב הילדים לומדים לקרוא ולכתוב. בסופו של דבר הם יכולים לקבל הכשרה מקצועית, להחזיק בעבודות, וחלקם אפילו ללמוד בקולג '.
- בדיוק כמו ילדים אחרים, לילדים עם תסמונת דאון יש כישרונות וחוזקות שונים. חלקם אוהבים מוסיקה ואמנות בעוד שאחרים אוהבים לעסוק בספורט. חלקם ביישנים וביישן בעוד שאחרים יוצאים ואמיצים.
למד אילו צעדים אתה יכול לנקוט כדי לעזור לילד עם תסמונת דאון. - 3היו מודעים לתפיסות מוטעות לגבי תסמונת דאון. בעבר הלא רחוק, ילדים עם תסמונת דאון טופלו בצורה גרועה על ידי החברה. הם נשלחו למוסדות ונמנעה מטיפול רפואי ותמיכה למידה. למרבה הצער, תפיסות שליליות עדיין קיימות. החברה לא תמיד מקבלים אנשים עם תסמונת דאון.
- מבוגרים וילדים עשויים להקניט, להתגרות ולהימנע מילדים הסובלים מתסמונת דאון. הסובלים מתסמונת דאון חווים כאב וכואב ממש כמו כל אדם אחר. דחייה חברתית פוגעת בהערכה העצמית שלהם.
- ככל שהם מזדקנים, הם עשויים לעבור לעבודה בגלל מצבם. זו תפיסה מוטעית שאנשים עם תסמונת דאון לא יכולים לעבוד או לטפל בעצמם. רוב האנשים עם מצב זה גדלים למבוגרים יצרניים שיכולים לתרום לחברה.
- ילדים עם תסמונת דאון מתמודדים עם מכשולים כמו אפליה וחוסר קבלה. הם זקוקים לתמיכה נוספת מצד יקיריהם ומטפליהם כדי שיוכלו להתגבר על מכשולים אלה.
חלק 2 מתוך 3: תמיכה בילד הסובל מתסמונת דאון
- 1קבלו תמיכה רפואית לילדכם. וודאו כי לאהובכם יש את כל התמיכה הדרושה להם כדי להצליח בבית ובבית הספר. מכיוון שכל ילד עם תסמונת דאון הוא ייחודי, כל אחד מהם זקוק לתוכנית מותאמת אישית שתעזור להם למצות את מלוא הפוטנציאל שלהם.
- מצא רופא ילדים או מטפל ראשוני שאתה סומך עליו. על רופא הילדים להיות בעל כישורי תקשורת חזקים וניסיון עם תסמונת דאון, או להיות מוכן ללמוד על המצב. רופא ילדים עוזר לכם לתאם את הטיפול הרפואי של ילדכם.
- התחבר לשירותי ההתערבות המוקדמת המקומית שלך. הם יכולים לעזור לתינוקות ופעוטות עם עיכובים התפתחותיים ו לקויות למידה. שירותים כמו ריפוי בעיסוק, פיזיקה ודיבור הם לרוב בעלות נמוכה או בחינם. צרו קשר עם מרכז הסיוע הטכני לגיל הרך במדינתכם: http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp. אמור להם שאתה רוצה שירותי התערבות מוקדמת ועליך לקבוע הערכה.
- 2קבלו תמיכה חינוכית לילדכם. שותף עם בית הספר של ילדך. עליכם לעבוד כצוות עם מורים ויועצים בבית ספר בכדי לוודא שילדכם מקבל את כל התמיכה הלימודית והחברתית שהם זקוקים לו.
- ילדים רבים נהנים מהכללה, שלומדת בשיעורי חינוך רגילים, עם תמיכה נוספת. אחרים נהנים מהשתתפות בשיעורי חינוך מיוחד, או משילוב של חינוך רגיל ומיוחד.
- על פי החוק, ילדים עם תסמונת דאון שלומדים בבית ספר ציבורי זכאים לתכנית חינוך פרטנית או IEP. זו תוכנית שאתה יוצר עם בית הספר העונה על צרכי הלמידה הספציפיים של ילדך. זה נבדק מדי שנה.
- פנה ליועץ בית הספר ואמר שאתה רוצה להקים IEP. בית הספר יקבע הערכה ואז תשתתף בפגישות כדי ליצור ולאשר את ה- IEP.
לדוגמא, ילד עם תסמונת דאון עשוי ללמוד ללכת מאוחר יותר מרוב הילדים. - 3למדו את ילדכם כיצד להכיר חברים. ילדים עם תסמונת דאון נהנים מתרגול מיומנויות חברתיות. להכיר חברים יכול להוות אתגר עבור כל ילד. ילדים עם מצב זה מתקשים לעיתים להתמודד עם בני גילם.
- מדברים על מעשים ידידותיים ולא ידידותיים ומי מכיר חבר טוב. ילדים שמחייכים ומשתמשים במילים טובות הם חברים חדשים וטובים. ילדים שמתעלמים ממך, מתרחקים או אומרים דברים מרושעים הם אנשים שכדאי להימנע מהם.
- תרגול כיצד לפתוח בשיחה. ברגע שילדכם לומד למי לגשת ולמי להתרחק, תרגלו מה לומר לחבר חדש. עבדו כיצד להציג את עצמכם. לדוגמא, "היי! שמי אנה. איך קוראים לך? מה המשחק שאתה הכי אוהב לשחק?" התחל בתורן לתרגל שיחות שונות עם ילדכם.
- למדו את ילדכם כיצד להתמודד עם התנהגות מרושעת או פוגעת. שוחח עם ילדך על מה שהם יכולים לעשות אם מישהו לא טוב או רשע. לדוגמא, אמרו לאדם לעצור, להיעזר במורה או ללכת משם.
- קבעו תאריכי הפעלה. הכירו הורים אחרים ועזרו לילדכם לקיים אינטראקציה עם חבריהם החדשים.
- 4קח הפסקה. יתכן שאתה הורה, אח, סבא וסבתא או מטפל בילד עם תסמונת דאון. עזרה לילד עם צרכים מיוחדים יכולה להיות קשה לפעמים. כשאתה מרגיש שאתה שרוף או שהסבלנות שלך דלה, קבל עזרה. קח הפסקה ושתף אחריות באחריות. אתה צריך לדאוג לעצמך קודם לפני שתוכל לטפל במישהו אחר.
- תפנה לעצמך זמן. גם אם יש לכם רק חמש דקות, הקדישו לזה לעשות משהו מרגיע. צאו לטייל, קראו או התמתחו. הפסקות קצרות יכולות לעזור לך להיטען.
- צרו לוח זמנים מטפל או עוזר. לדוגמא, אח מבוגר עוזר בשיעורי בית, חבר מתאמן בייסבול ואתה עוזר בזמן השינה.
- שקול שירותי הפוגה. בכל מדינה יש שירותי הפוגה למטפלים בילדים עם צרכים מיוחדים. טיפול בהפסקה נותן לך הפסקה בזמן שמטפל מקצועי מתבונן בילדך. לרשת ה- ARCH National Resistance יש כלי איתור מדינה אחר מדינה: http://archrespite.org/us-map.
חלק 3 מתוך 3: להיות סנגור לאנשים עם תסמונת דאון
- 1קבלת מודל והתנהגות חביבה. כחבר או אהוב של ילד הסובל מתסמונת דאון, אתה יכול להראות לאחרים שסובלים מתסמונת דאון לא מפריע לחיים מלאים. על ידי בילוי, משחק ובילוי עם ילד עם תסמונת דאון, אתה מראה לעולם כיצד עליהם להתייחס לילדים עם צרכים מיוחדים - באכפתיות, טוב לב וכבוד, כמו כל ילד אחר.
- שוחח עם בית הספר של ילדך כיצד הם מקדמים קבלה. שאל מה הם עושים כדי לחנך ילדים לגבי גיוון וקבלת הבדלים. איך הם מקדמים ומודלים כבוד? אם בבית הספר שלך אין תוכניות גיוון וקבלה, מומלץ ליצור כאלה.
התחבר עם אנשים בקהילת תסמונת דאון כדי לעזור לעצמך, לילדך ולמשפחות אחרות. - 2צור רשת תמיכה. התחבר עם אנשים בקהילת תסמונת דאון כדי לעזור לעצמך, לילדך ולמשפחות אחרות. ישנן קבוצות מקוונות ואישיות להורים ומטפלים, אחים ואנשים עם תסמונת דאון.
- בקבוצות מקומיות רבות יש פעילויות הסברה לקהילה במטרה להעלות את המודעות ולממן את תסמונת דאון. צרו קשר עם קו הסיוע של החברה הלאומית לתסמונת דאון כדי למצוא קבוצות ומשאבים באזורכם: http://ndss.org/Resources/Helpline/.
- 3להתערב. הצטרפו לארגונים מקומיים הדוגלים בילדים עם תסמונת דאון. על ידי היותך חבר, תורם או מתנדב, אתה נוקט בצעדים כדי לחנך את הציבור לגבי מצב זה. החינוך מפיג מיתוסים על תסמונת דאון ועוזר לבנות חברה מקבלת יותר.
- האולימפיאדה המיוחדת מסייעת לאנשים עם מוגבלות שכלית לבנות את הביטחון והיכולות שלהם באמצעות ספורט.
- הוועדה לקשרי ממשל עובד כדי לשפר את תקנת הציבור וחוקים עבור אלה עם תסמונת דאון וצרכים מיוחדים רוחני. הצטרף לוועדה לענייני ממשלה של חברת סינדרום דאון הלאומית או פתח אותה.
שאלות ותשובות
- אחי ממש נסער ונראה ששום דבר לא גורם לו להירדם. כיצד אוכל לעזור?הוציאו אותו החוצה ועזרו לו להתאמן במהלך היום. זה נהדר אם הוא יכול למצוא משהו שהוא אוהב, כמו לשחות או לירות בחישוקים. זה יתיש אותו יותר. כמו כן, יש זמן שקט להירגע מעט לפני השינה, באופן אידיאלי ללא מסכים. שוחח עם הוריך על מציאת טיפול לאחיך שיכול להפחית את התסיסה שלו.
- אני מכיר ילדה בבית ספר עם תסמונת דאון והיא לא מקבלת את העזרה המתאימה, ולכן אני עושה את כל המחקרים שיכולים לעזור לי אבל יש לי בעיה. היא לא תשתתף בשיעורי כושר. מה אני עושה?אולי היא מפחדת ממשהו בחדר הכושר. שאל אותה ברוגע מדוע היא לא תלך ותעודד אותה שזה בסדר ושתעזור לה / להיות לצידה.
- יש לי אח בן שנתיים עם תסמונת דאון. יש לו פעימות לב איטיות. יש לו אח תאום שהולך כבר בזמן שהוא רק יושב. איך אוכל לגרום לו ללכת?אתה לא יכול לגרום לאחיך הקטן ללכת, כי אין לך שליטה על ציר הזמן ההתפתחותי שלו. זה נורמלי שלאנשים עם תסמונת דאון לוקח יותר זמן ללכת. (אחותי הקטנה עשתה זאת. עכשיו היא בת 18 והיא קוראת ספרי פרקים פשוטים, עושה כביסה, עושה ספורט ומכינה ארוחת צהריים. הדברים האלה לקחו יותר זמן, אבל קרו.) אחיך הקטן יתחיל ללכת כשהוא מוכן. יתכן שהוא נמצא בפיזיותרפיה או בעיסוק כדי לעזור. בסופו של דבר הוא יתחיל להראות כמה כישורי טרום-הליכה, כמו נקיטת צעדים תוך כדי היצמדות לרהיטים; אחותי אהבה לדחוף בובות בעגלות בזמן שהיא חדשה בהליכה. אלא אם כן יש לו מצב בריאותי אחר, הוא ילמד ללכת בזמן שלו.
- אני עוזר למורה ועובד עם נער צעיר בכיתת CLS. כשאחרים פועלים אנחנו מפנים את החדר, והצעירה הצעירה שלי נבהלת ומתרגזת מאוד. לרוב אני יכול לקחת אותו לטייל ואנחנו שרים שירים, אבל אז הוא רגשי להמשך היום. יש עצות / רעיונות?זה נשמע כאילו אתה כבר עושה עבודה נהדרת עם ההליכות והשירה, אלה רעיונות פנטסטיים. שימו לב למקדמי הלחץ: האם יש לו הרגלים עצבניים או הבעות פנים מסוימות במהלך תחילת הפאניקה? צפה מקרוב. בעתיד, כשתראה את הסימנים הללו, התערב מוקדם. שאל כיצד הוא מסתדר, ואם הוא רוצה לטייל קצר (או סוג אחר של הפסקה שהוא נהנה ממנה). זה עשוי למנוע את הבהלה להצטבר. כמו כן, נסו לעשות את אותו הדבר עבור התלמידים האחרים, כי אם הם פועלים פחות, אז כולם מרוויחים. זה נשמע כאילו אתה עוזר מאוד רחום, אז תמשיך להיות אדיב, מבין ויוזם.
- כעובדות תומכות, מהן כמה דרכים לתת תמיכה למשפחה עם ילד עם תסמונת דאון?אמור להורים שהם מצליחים טוב ושיש להם ילד יפה. זה יכול להיות הרבה. תמוך בכושר ההערכה העצמית של הילד וכוח האסרטיביות שלו; אלה חשובים במיוחד לילדים עם מוגבלות. עודד את ההורים ליצור קשר עם הורים אחרים לילדים עם DS, ועם מבוגרים עם DS.
- ילדה בכיתה שלי סובלת מתסמונת דאון. היא בת שלוש עשרה. פעם אחת תפסתי אותה מלקטת את האף ואוכלת את הריר. אמרתי לה שזה לא בסדר והיא אמרה, "שתוק! אני אוהב את זה." איך אני מתקנת אותה?העלה את זה עם המורה שלך לפני השיעור או אחריו ותן לו לדבר עם בן כיתתך או עם הורי כיתתך על כך. תנו למבוגרים לסדר את זה.
- כמה כרומוזומים יש לילדים עם תסמונת דאון?יש להם 47 כרומוזומים, שהם יותר ממה שיש לאדם הממוצע.
- האם יש מקצוע ספציפי או תפקיד שיעזור לאנשים עם תסמונת דאון? אני רוצה לעזור לאחותי כי יש לה תסמונת דאון ואני גם מתכנן לעבור קורס שקשור לעזרה.אתה יכול להיות מטפל בילדים לסובלים מתסמונת דאון ואוטיזם. ספקים מסוג זה עובדים במעונות יום המיועדים במיוחד לילדים עם תסמונת דאון ומכשירים את הילדים כיצד להישאר רגועים, לצד מיומנויות למידה בסיסיות.
- איך לגרום להם לשטוף את השיער?קח את זה צעד אחד בכל פעם, וצפה לנוע לאט. בזמן שאתה שוטף את שיערם, דבר על השלבים המעורבים בתהליך. לאחר מכן, בקשו מהם לנסות זאת בעצמם בהשגחה (על שיער עצמם, שיער בובה או שיערכם). המשך לפקח עד שהם יכולים לעשות זאת בצורה שגרתית בעצמם. הקפידו על זמן אמבטיה / מקלחת ונינוחו והשתמשו בהזדמנות לשחק עם בועות סבון ולעשות דברים מהנים.
- בתי בת 12 ויכולה להתריס מאוד. בכל פעם שאני משמעת אותה, היא מכה בעצמה או פועלת מחוץ לקו; היא לא רוצה להקשיב רוב הזמן. כיצד אוכל להשתלט על כך?אם אתה משחק חלק במאבק כוחות, לבת שלך יש הזדמנות לנצח. זה צריך להיפסק. אל תיכנע לעולם להתקף זעם, אחרת היא תלמד שככה היא תוכל להשיג את מה שהיא רוצה. המצב הזה נהיה די גרוע, אז עזרה ממטפל או עובד סוציאלי מיומן עשויה להיות ההימור הטוב ביותר שלכם. (עם זאת, צפו בטקטיקות מזיקות; מעטים משתמשים בהן.) קראו על הטיפול בהתקפי זעם, ושקלו תוכנית התערבות. ייתכן שתרצה גם להעריך אותה על הפרעת התנגדות לאופוזיציה, מצב שכדאי לחקור.
